İstanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul dört yıldır nadir görülen kas hastalığı DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) ile savaşıyor.
Boran’nın tedavi olması için 3.4 milyon dolara ihtiyaç var. Valilik onaylı başlanan yardım kampanyasında ise şu anda gerekli tedavi masrafının sadece yüzde 4’ü toparlanabildi.
Boran’nın ailesi yardımsever vatandaşlardan acil destek bekliyor.
Oğullarının ABD'deki Boston Üniversitesi'nde gen tedavisi alabilmesi için 3.4 milyon dolara ihtiyaç duyan aile, valilik izniyle yardım kampanyası başlattı. Baba Hüseyin Çul, "Eğer Boran tedaviyi alamazsa yatalak olacak. En fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilecek" dedi. Kampanyanın henüz yüzde 4'e ulaşıldığını kaydeden Çul, Boran'ın sağlığına kavuşabilmesi için herkesi duyarlı olmaya çağırdı.
Boran, daha 6 günlükken iki ayağında da doğumsal bir anomali olan Pes Ekinovarus (çarpık ayak) tespit edildi. Boran, uzun süren tedavilerin ardından 8 yaşında merdivenleri çıkamamaya başlayınca doktorlar DMD'den şüphelendi. Yapılan gen ve kan tahlilleri sonrasında Boran'ın DMD hastası olduğu kesinleşti.
TEDAVİ ABD’DE
Yıllardır DMD hastalığıyla mücadele eden, yaşıtları gibi koşup, oynayamayan Boran'ın hastalığına Elevidys isimli gen terapisi, umut olabilir. Bu gen terapisi 21 Haziran 2024 tarihinde Boran'ın yaş grubu için onay aldı. Ancak Boran ABD'deki Boston Üniversitesi'nde gerçekleştirilen ve 3.4 milyon dolar tutarındaki tedaviye ulaşamıyor.
Boran'ın babası Hüseyin Çul, steroidler, fizik tedavi, yüzme gibi aktiviteler ve ilaçlarla hastalığın hızını yavaşlatmaya çalıştıklarını; ancak hastalığın her geçen gün ilerleyerek, Boran'ın kaslarını zayıflattığını söyledi.
Baba Çul, “Yürümesinde yüzde 80 kayıp var. Eğer ilacı şimdi alırsa hastalık ilerlemeyecek, yüzde 20 de olsa yürüyüp hayatına devam edebilecek. Tedavi olabilirse tekerlekli sandalyeye bağımlı olmayacak. Yoksa tedavi olmazsa yatalak kalacak ve en fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilecek" ifadelerini kullandı.
Hüseyin Boran’a destek olmak isteyenler babası Hüseyin Çul’a ‘0532 408 62 26’ numarasından ulaşabilir.
DMD HASTALIĞI NEDİR?
DMD hastalığı, genlerdeki mutasyon nedeniyle ortaya çıkan ve zamanla kötüleşen kalp kaslarında zayıflığa neden olan bir hastalık olarak biliniyor. Denge sorunları, kaslarda zayıflık ve yürüme güçlüğü gibi belirtilerle görülen DMD, 3 yaşında başlayarak daha çok erkek çocuklarını etkiliyor.