Denge bozukluğu ve bacaklarda kaybolan kaslardan kaynaklı yürüyememe, konuşamama, görme bozukluğu gibi geniş bir semptom yelpazesine sahip olan 'Friedrich ataksisi' genetik ve ölümcül bir hastalık.
Küçük yaşlarda tanı alan hastalarda semptomlar, 20 yaşından sonra ağırlaşıyor. 'Friedreich ataksisi' tanısı alan hastalar, tedavi için kullanmaları gereken 'yurt dışından getirilen ve kutusu 2 milyon lira değerinde olan ilacın SGK tarafından karşılanması için yargıya başvurdu.
Türkiye'nin farklı kentlerinde 31 hasta için ayrı ayrı açılan davalardan 27'si sonuçlandı, 4'ü ise sürüyor. Yargı, 27 davada da ilacın SGK tarafından karşılanmasına karar verdi.
'YILLARDIR MUCİZE İSTEDİM'
İlk dava şubat ayında Hatay'da 6 yaşından bu yana hastalıkla mücadele eden ve Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde gördüğü tedavi kapsamında ilk aşamada ilaçtan 6 kutu reçete edilen Mert Günal (24) için açıldı.
Tekerlekli sandalyede yaşamını sürdüren Mert Günal için Ankara 25'inci İdare Mahkemesi'nde açılan davada, söz konusu ilacın SGK tarafından karşılanması kararı verildi. Mahkeme, Anayasa'nın 'Sosyal bir hukuk devleti', 'Herkesin, yaşama, maddi ve manevi varlığını koruma ve geliştirme', 'Sağlık hizmetleri ve çevrenin korunması', 'Sosyal güvenlik hakkı' maddelerini hatırlatarak, hastanın ilacı kullanmaması halinde yaşamının tehlikeye gireceğine dikkat çekip, SGK'nın dava konusu işleminin iptaliyle tedavi boyunca kesinti yapılmadan ilacın karşılanmasına hükmetti. Mert Günal, kararın ardından ağustos ayında yurt dışından getirilen ilacı kullanmaya başladı.
Günal'ın annesi Aynur Günal, "Yıllardır bir buluş çıksın diye mucize istedim. İşte o an geldi, ilacımıza kavuşmanın mutluluğu tarifsiz. Sevinçten hem ağlıyor hem gülüyor, iki duyguyu birden yaşadık" dedi.
DİĞER DAVALARDA DA AYNI KARAR
Ankara 41'inci İş Mahkemesi'nde Gürsel Yılmaz, Yaşar Bay, Selen Soba, Mert Özcan, Simge Soba, Ankara 17'nci İş Mahkemesi'nde Dilan Temiz, Şevval Yılmaz, Erdinç Asil, Ankara 18'inci İdare Mahkemesi'nde Meryem Beste Bozkurt, Ankara 61'inci İş Mahkemesi'nde Nilay Sezen Gazi, Merve Gündüz, Zafer Oruç, Ankara 14'üncü İdare Mahkemesi'nde Zehra Erdem, Ankara 8'inci İş Mahkemesi’nde Kardelen Özkan, Arda Ege Oturak, Ankara 25'inci İş Mahkemesi'nde Selma Şan, Gülsüm Turan, Ankara 62'nci İş Mahkemesi'nde Ayşegül Çetin, Ankara 37'nci İş Mahkemesi'nde Elif Aslan, Ankara 50'nci İş Mahkemesi'nde Ayşe Çakmakçı, Betül Eroğlu, Sevda Oğuz, Mustafa Sarıbaş, Ankara 33'üncü İş Mahkemesi'nde Handan Asil, Ankara 5'inci İş Mahkemesi'nde Dursuncan Akçiçek, Ankara 3'üncü İş Mahkemesi'nde Hatice Günay için açılan davalarda da aynı karar verildi.
'MAHKEME 1 GÜNDE KARAR VERDİ'
Günal ailesinin avukatı Berkay Özdemir, 'Friedreich ataksisi' hastalığının ölümcül olduğunu belirterek, şöyle konuştu:
"Bu hastalığın dünyadaki tek tedavisi 'omaveloxolone' etken maddeli ilaçtır. Bu ilacın da kutusu ne yazık ki, 59 bin dolardır ve SGK tarafından ödenmemektedir. Buna karşı Türkiye'deki ilk dava tarafımızca açıldı. 14 Şubat tarihinde açılan davada yürütmenin durdurulması kararı alındı. Bu mahkeme kararına istinaden ilacın siparişi verildi. 29 Ağustos tarihinde Türkiye'ye ilaç giriş yaptı. 3 kutu ilaç ilk etapta kendisine gönderildi.
Reçetedeki kutu oranına göre devamında yeniden dava açmaksızın ilaca ücretsiz şekilde erişim sağlayacak. Artık bu hastalarımız ilaçlarına ücretsiz bir şekilde kavuşabiliyorlar. Şu an verilen siparişlere binaen 6 hastanın ilacı Türkiye'ye geldi ve ilaçlar kullanılmaya başlandı. Müvekkilimiz Mert Günal için açtığımız davada, Ankara 25'inci İdare Mahkemesi bir aciliyet olduğunu fark ederek bir gün içinde yürütmenin durdurulması kararını verdi. Dava sonucunda da ilacın SGK tarafından ücretsiz karşılanması kararını verdi."