20 bin kişide bir veya daha az sıklıkla görülen ilerleyici ve kalıcı hasar oluşturabilen hastalıklar, toplumda nadir hastalıklar olarak biliniyor. Dünya çapında 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yarısını çocuklar oluşturuyor. Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinler için kapsamlı çalışmalarda bulunan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı nadir görülen hastalıklarla mücadele için 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nün önemini vurguluyor.
Çocuklukta yaygın olarak görülen fiziksel engellilik durumu Cerebral Palsy’ye neden olan birçok nadir hastalık bulunuyor. Cerebral Palsy’ye neden olan bu hastalıkların erken tespit edilmesi ve erken başlanan rehabilitasyon süreci ile engellilik düzeyi azaltılabiliyor. Dünya üzerinde yaklaşık 300 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalara dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak için her yıl Şubat ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kabul ediliyor. Erken müdahale, özel eğitim, rehabilitasyon ve teşhis konusunda bilimsel çalışma modellerini geliştiren ve uygulayan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı, nadir hastalıkla yüzleşen ailelere destek olmak, dünyada farkındalık yaratmak amacıyla 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ne dikkat çekiyor.
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV)
Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV), Türkiye’de Cerebral Palsy (CP) konusunda en geniş hizmet yelpazesine sahip ilk ve tek kuruluştur. TSÇV’nin amacı Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinlerine teşhis, tedavi, rehabilitasyon ve eğitim hizmeti sağlayarak, meslek sahibi olmaları ve hayata kazandırılmaları için gerekli faaliyet ve gayretlerde bulunup, çocuklarımız ve ailelerinin kendi ihtiyaçlarını karşılayabilen, sosyal hayatta daha fazla yer edinebilen bireyler olmaları için gayret etmektir. İstanbul’un Ataşehir ilçesinde 35 bin 569 metrekare alan üzerinde; Metin Sabancı Okulları, Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi ve Aile Danışma Merkezi bulunan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı; kurulduğu günden bugüne 20 bine yakın çocuk ve ailesine hizmet verdi ve destek oldu.